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好清理、好收拾的色鉛筆,成為張椀晴走過人生低谷的助力。
花樣年華的21歲,多數人都還在求學階段,讀書之餘,打工、戀愛、出遊,人生懵懂,青春正盛。21歲時的張椀晴,一個大學女生,和你我並沒有太大的不同,但在這一年,罹病率僅百萬分之一的骨癌無聲無息地找上了她,她的平凡人生瞬間被拽離了常軌,開啟了一趟不可思議的大冒險。
21歲那年,你在做什麼?十年前,21歲的張椀晴在花蓮東華大學藝術與設計學系就讀,大三的她正準備畢業製作,同時興致勃勃地和同學們討論著到日本畢業旅行的可能。某天,腳部突如其來的不明劇痛襲來,伴隨著長短腳的症狀,在吞了無數止痛藥,四處求醫問診,經過初步檢查,骨科醫生告訴她:「妳右邊骨盆的骨頭不見了。」
當疾病輕輕來敲門沒有明確的發病原因,一切只能歸於基因突變下的結果,無聲無息的惡性骨腫瘤(俗稱的骨癌)在她的骨盆腔深處盤根錯節,癌細胞將正常的骨頭侵蝕殆盡,醫生宣告她為癌症第三期。
立即住院、手術是必須的,但即使積極應對,情況依舊不容樂觀。醫生認為,就算開刀治療,仍可能一輩子無法走路,需要終身仰賴輪椅,最壞的狀況,還可能截肢以求保命。這樣的判斷,讓個性獨立、好強的她大受打擊,「自己最引以為豪的東西一下子就被剝奪了。」張椀晴說。
老家在高雄的她,倉促辦了休學,入住到高雄當地醫院,完成兩次的化療與12次的放射線治療,但在即將開刀之際,面對棘手的罕見病例,醫生卻臨陣放棄,突如其來的變卦再次將她與家人推入絕境。
但危機也帶來了轉機。在國中老師的熱心引介下,她與家人輾轉認識了中華民國骨肉癌關懷協會秘書長陳木義,並在他的相助之下得知了骨癌病友口中的「陳爸爸」── 台灣骨肉瘤權威、台北榮總醫院副院長陳威明。但當時的張椀晴已臥病在床,父親帶著檢查片子,千里迢迢到台北榮總看門診。
愛在93病房「這大概沒有什麼機會了。」在北榮治療一年多以後,陳威明才向張椀晴坦言當時看到報告的真實想法。但當時,面對著心力憔悴的家屬,加上父親老淚縱橫的請託,即使是趨近於零的成功率,陳威明依舊決定放手一搏。
而這位待病人如家人一般的慈心仁醫,不僅主動將手機號碼給了張椀晴,率先建立起良好的醫病關係,還特別安排讓已經21歲的她「超齡」入住到俗稱「93病房」的台北榮總兒童病房。
相較在高雄治療時,主治醫生表示上一次看到骨癌患者已是八年以前,在集結了幾乎可說是全台骨癌病友的93病房,「30床裡,有2/3都是骨癌患者。」張椀晴比喻。大量的臨床案例,不僅醫療團隊富經驗,病房裡常見患者與其家屬彼此分享資源,相互激勵,形成猶若戰友的同盟關係,「氣氛真的很好,就像一個大家庭。」張椀晴形容。
而搭著救護車一路從高雄來到台北榮總的她,在93病房也度過了一段數個月以醫院為家的日子,一度相當「厭世」的她,也是因為病房裡其他「學長姊」的激勵,才重新拾起勇氣,「化療後的副作用真的很難熬,也是因為隔壁床的小女生鼓勵我:『有副作用,表示藥物有用,應該要高興。』」「我也是在病房裡,看到一個同樣腫瘤長在骨盆腔的病友,他在治療後只需要拄拐杖,甚至還能拿掉拐杖稍微走上幾步,才因此萌生出希望。」
是畫畫選擇了我治療過程的痛苦,健康的人尤其難以體會,況乎骨腫瘤與白血病被並稱為「最痛的兩種癌症」。為了清除她的腫瘤,她做了一場長達11小時的手術,為了將腫瘤切除乾淨,醫生先將腫瘤所包覆的神經切斷,再重新接起,術後還得進行12次的高強度化療。神經修復時的疼痛,加上一連串化療帶來的強烈副作用,都曾讓她一度衍生出輕生的念頭。
走過這一遭,張椀晴說:「只有自己想活著,動力才是最強大的。」在抗癌時的低潮,觸發她萌生求生意志的關鍵之一,就是繪畫。當時的她,自信全無,直到一名大學學妹帶著她留在花蓮的畫板前來探病:「如果不知道該做什麼,就做自己喜歡的事吧。」學妹說。
在學妹的建議之下,她拾起畫筆,沒想到隨手的創作在病房裡引起熱烈的迴響,不僅博得護理師的盛讚,就連隨手畫的人物插畫,病友們也競相索取,「被稱讚那一刻,我才覺得自己不是個病人,不是事事等著別人照顧,還有事情可以做。」張椀晴說。
為此大受鼓舞的她,開始不忘在每一次的入院治療時攜上畫具。她尤其偏好以色鉛筆創作,因為相較起水彩、油畫等媒材,對於行動不便的她,色鉛筆是唯一「可以自己準備、收拾乾淨的工具」。「所以很多人問我,為什麼會開始畫畫,但與其說是我去選擇繪畫,不如說是畫畫選擇了我。」如今常被稱作「抗癌藝術家」的她這樣說。
踏上「布」思議之路行動不便的她,除了格外喜歡繪製世界各地的建築,在紙上神遊世界;她以自己為原型,創造出的IP角色「小阿布」,更成為了她的畫作中辨識度最高的創作符碼。
時常流露出厭世表情的小阿布,在最初始的版本,並沒有嘴巴,「因為在醫院時候都戴著口罩,根本看不到嘴巴。」她解釋。雖說小阿布是她精神上的延伸,但頭上綁著兩個包包,穿著鮮豔桃紅色上衣的模樣,不僅衣著,就連髮型,都與她相去甚遠。原來,對於張椀晴而言,小阿布不僅是她的翻本,也象徵了她內在截然不同的另一個自己。
在病房中創作不輟的她,在一位病友家屬的建議下,她嘗試把創作集結製成月曆,並且嘗試販售,在第一年即售出了上百份,也接續開啟日後她辦展、出書的各種機緣,甚至結識了許多在路上相助的貴人,張椀晴說,小阿布「讓我完成了許多我自己做不到的事。」確實可說,是小阿布推動著她正式踏上這段「布」可思議的旅程。
生病的人,也能成為別人的祝福在鬼門關走一遭的張椀晴,成功挺過醫學報告上極低的存活率,倖存的她,對生命有了更深刻的想法。或許多數人都以為,罹癌非常不幸,她卻說,疾病不只是逆境、是考驗,還是一份難得的禮物,她說:「因為這個機會,才能在21歲,就學習到與父母、朋友溝通,與自己相處,與對夢想的堅持。過程不只是無盡的擔憂,還有對人生更大的盼望。」
雖然治療過程在2012年畫下句點,但她的左腳神經至今仍未完全復原,緩慢的修復過程仍在持續中,且疾病仍有復發的可能,必須定期追蹤,與癌和平共存,依舊是一輩子的功課。但因為癌症的提醒,反倒讓她格外珍惜活著的分分秒秒,「我們(骨癌病友)都曉得要珍惜自己的時間,去完成自己真心想做的事。」她說。
癌症除了告訴她竭盡所能,把握有限的人生,這一趟意料之外的生命旅程,更讓她瞭解到,不為自己設限的道理。她一路順應機緣,除了販售月曆,也舉辦了個展,還由小阿布延伸出個人品牌「阿布布思義」,她也從事接案工作、撰寫專欄,並且為企業作品牌行銷與活動策劃,也常應邀到各地演講,更抽空到醫院做志工,成為名符其實的一名斜槓青年。
自從向大眾公開分享自己生病後的歷程以後,她也陸續收到了許多人的正面回饋。她在人生逆境所展現的勇氣,以及永不放棄希望的堅韌生命力,鼓舞了許多在人生低谷的人,也為許多絕望的病友帶來希望。又如她的主治醫師陳威明所說,當全球文獻報告都說,骨盆中的惡性骨腫瘤5年存活率只有5~38%,但在台灣,「目前醫療團隊的5年存活率高達80%。」張椀晴的成功抗癌,於個人是一種幸運,對醫療團隊更是意味深遠,是「大大的鼓舞」。
「如果我們的生命可以成為別人的祝福,那就是一件非常有意義的事。」張椀晴說。如今的她早已一改過去的厭世。雖然罹癌後,確實為她的肉身帶來許多難以逆轉的限制,但懷抱正面信念的她,依舊踩著堅定步履,即使是一小步一小步地向前,走出的風景卻是無比精彩。
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